Whitepaper

ALIANŢA PENTRU ÎMBUNĂTĂŢIREA CALITĂŢII VIEŢII PERSOANELOR CU CONDIŢII DE SPECTRU AUTIST
(APCSA)

WHITE PAPER 2009 –
AUTISMUL ŞI ABORDAREA SA TERAPEUTICĂ ŞI EDUCAŢIONALĂ

Notă: Textul se bazează pe documente publice şi este rezultatul unui efort colectiv. El nu este gândit a intra în regim de „copyright”, fiind un document public, de poziţie şi acţiune în domeniu. Aşadar, el poate fi utilizat şi diseminat de oricine este interesat, cu menţionarea şi citarea adecvată a sursei:
O Alianţa pentru Îmbunătăţirea Calităţii Vieţii Persoanelor cu Condiţii de Spectru Autist (2010). White paper – Autismul şi Abordarea sa Terapeutică şi Educaţională (http://www.autisminfo.ro).

Cluj-Napoca, 2009

EXECUTIVE SUMMARY (SINTEZĂ)*

*Notă: parte sintetică, de diseminat în massmedia şi celor direct interesaţi; pentru detalii downloadati whitepaper-ul complet:
White Paper 2009 - Autismul si Abordarea sa Terapeutica si Educationala.pdf

I. INTRODUCERE

Conţinutul acestui “White Paper” este redactat şi integrat pe baza concluziilor prezentărilor din cadrul Conferinţei Internaţionale “Diagnostic şi intervenţii validate ştiinţific în autism şi tulburări comorbide” (vezi la http://www.autisminfo.ro), “White Paper-ul” fiind adoptat ca o Rezoluţie a Conferinţei şi asumat de toate organizaţiile implicate în Conferinţă, reunite în “Alianţa Pentru Îmbunătăţirea Calităţii Vieţii Persoanelor Cu Condiţii De Spectru Autist” (APCSA; numită în continuare Alianţa), ca un for de lucru, discuţii, propuneri şi acţiuni comune în domeniu.

II. DESPRE AUTISM: FUNDAMENTE

Autismul este un termen general, utilizat pentru a descrie un grup complex de tulburări de dezvoltare a creierului, cunoscute sub numele de ”Tulburări Pervazive de Dezvoltare”. Pe lângă tulburarea specifică – Tulburarea de Tip Autist (autism), celelalte tulburări pervazive de dezvoltare sunt: Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea Dezintegrativă a Copilăriei şi Tulburarea Pervazivă de Dezvoltare – nespecificată. Toate aceste tulburări sunt deja denumite global "Tulburări din Spectrul Autist" (Tulburări de spectru autist; TSA), aceşti termeni fiind utilizaţi în sistemele internaţionale de clasificare. Elementele esenţiale ale tulburării de spectru autist sunt reprezentate de prezenţa unei dezvoltări clar anormale sau deteriorate în interacţiunea socială şi în comunicare şi un repertoriu considerabil restrâns de activităţi şi interese. Chiar dacă la naştere copilul pare aparent normal, în timp se poate observa o dezvoltare inadecvata în funcţionarea lui, apărând semnele precoce ale autismului (de ex. nu întinde braţele pentru a fi ridicat de către mamă, nu zâmbeşte ca răspuns la zâmbetul social, etc.). Cu toate acestea, se consideră că un diagnostic precis poate fi pus abia în jurul vârstei de 3 ani. În ceea ce priveşte prevalenţa, ultimele date arată că 1 copil din 100 poate fi diagnosticat cu autism (1/100) (pentru detalii vezi www.autismspeaks.org).

III. PREZENTUL

Starea Actuală a Tulburărilor de Tip Autist în România
Serviciile de screening şi diagnostic nu sunt riguros organizate.
Intervenţiile validate ştiinţific nu sunt integrate într-un sistem de sănătate clar organizat, cu profesionişti bine pregătiţi, care lucrează în echipe cu paraprofesionişti (ex. părinţi).
Aspectele educaţionale şi psihosociale sunt ambigue şi discriminatorii privind personale cu TSA.
Situaţia este, de asemenea, gravă şi necesită intervenţii rapide, în cazul adulţilor cu tulburări de spectru autist. Astfel, nu există în ţară un cadru adecvat pentru adulţii care suferă de aceste tulburări.
Părinţii şi aparţinătorii acestor pacienţi nu sunt suficient susţinuţi de sistemul de sănătate şi de cel social (ex. programe de formare pentru părinţi, postdiagnostic, ca o componentă obligatorie a programelor de intervenţie timpurie pentru copii lor, consiliere de familie, aspecte fiscale etc.); având în vedere că activităţile educaţionale şi/sau îngrijirea unora din aceşti pacienţi necesită interacţiuni aproape permanente cu pacientul, o susţinere din partea statului a părinţilor şi aparţinătorilor este fundamentală.

Provocări şi Implicaţii
În acest moment, serviciile de intervenţie dedicate tulburărilor de spectru autist sunt mai bine reprezentate de organizaţiile paraprofesionale decât de cele profesionale, cu asistenţa unor organizaţii internaţionale. Ca ţară membră a Uniunii Europene, România nu se poate complace în această situaţie. În timp ce activitatea paraprofesioniştilor este de apreciat, ea trebuie clar susţinută şi completată cu servicii profesionale, prin sistemul naţional de sănătate, aşa cum se întâmplă în toate ţările dezvoltate.
Deşi tulburările din spectrul autist sunt la fel de importante ca orice altă tulburare mintală sau somatică, trebuie spus clar şi direct faptul că aceaste tulburări au o particularitate care justifică adoptarea de urgenţă a unei legislaţii specifice privind serviciile terapeutice şi sociale. Astfel, dacă nu se intervine rapid, prin proceduri validate ştiinţific, se pierde oportunitatea de recuperare, fie ea şi parţială, copiii şi apoi adulţii cu aceste tulburări ajungând să fie complet dependenţi de familie şi/sau de ajutorul societăţii, cu costuri emoţionale şi economice mari pentru persoana cu TSA, pentru familie şi societate. Dacă se intervine rapid şi adecvat, în cazul copiilor (prin detectare şi intervenţie timpurie) există posibilitatea obţinerii unor abilităţi semnificative. În cazul adulţilor (prin servicii de asistenţă şi tratament care vizează şi integrarea socială) consecinţele sunt de asemenea pozitive, aflându-ne într-o situaţie de „win-win”:

Se reduce suferinţa persoanelor cu TSA şi a familiei/aparţinătorilor acestora;
Se reduc costurile sociale asociate acestei tulburări, prin faptul că unele dintre aceste persoane pot trăi independent şi/sau cu asistenţă redusă, nefiind complet dependente, adică fără a mai necesita asistenţă permanentă.

Considerăm că este necesar să se promoveze şi să se adopte o abordare integrată a tulburărilor din spectrul autist, care să respecte câteva criterii fundamentale privind rolul şi atribuţiile instituţiilor statului: Ministerul Sănătăţii Publice, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, Colegiul Psihologilor din România, Colegiul Medicilor din România, Ministerul Educaţiei; Ministerul Muncii şi Protecţiei Sociale precum şi al organizaţiilor paraprofesionale (ex. părinţii). Dacă se iniţiază propuneri şi modele în afara acestui cadru, ele nu vor avea consecinţe stabile, acceptate şi generalizate în sistemul naţional de sănătate, afectând în cele din urmă posibilii beneficiari (persoanele cu tulburări de spectru autist şi aparţinătorii acestora).

IV. VIITORUL

Viziunea

• Este nevoie de servicii validate ştiinţific, integrate naţional şi larg accesibile;
• Este nevoie ca instrumentele şi metodologiile moderne de screening şi diagnostic al acestor tulburări, atât la copii cât şi la adulţi, să fie adaptate pe populaţia românească; o prioritate o constituie adaptarea instrumentelor ADI şi ADOS;
• Este nevoie să avem date epidemiologice clare asupra acestei clase de patologie, atât la copii cât şi la adulţi, utilizând metodologiile moderne de screening şi diagnostic;
• Odată clarificată prevalenţa şi incidenţa acestor tulburări, inclusiv costurile pentru sistemul de sănătate şi societate, trebuie ca serviciile de diagnostic şi de intervenţie, medicale şi psihologice, atât pentru copii cât şi pentru adulţi, să fie integrate în sisteme de sănătate cu distribuţie naţională:

În acest moment, intervenţiile validate ştiinţific pentru tulburările de spectru autist sunt cel mai adesea de tip cognitiv-comportamental (vezi National Institute for Health and Clinical Excellence, UK);
Părţi din aceste servicii trebuie să fie acoperite de Sistemul Naţional de Asigurări de Sănătate, pe baza unor analize de tip „cost-effectiveness”

• Educaţia şi tratamentul adulţilor cu TSA trebuie complet reconsiderate, pe baze moderne;
• Trebuie gândit un sistem de „awareness” care să contribuie la un acces mai mare la servicii de sănătate şi la eliminare stigmei asociată acestor tulburări;
• Este nevoie de profesionişti bine pregătiţi în colaborare cu para-profesionişti bine pregătiţi (ex. părinţi);

Fiecare are un rol important şi complementar, fiind inacceptabil ca unul să se substituie rolului celuilalt.

• Educaţia şi integrarea psiho-socială trebuie regândite în cadre moderne, în momentul acesta multe componente educaţionale fiind vetuste;
• Este nevoie de un cadru legislativ care să stabilească:

Organizarea serviciilor profesionale, în cadrul stabilit de profesiile majore implicate în acest proces (psihologia clinică, consilierea psihologică, psihoterapia, psihiatria pediatrică);
Reglementări legislative clare privind educaţia specială, în care să fie reglementări specifice educaţiei copiilor cu TSA, ca o categorie distinctă de persoane cu nevoi educaţionale speciale;
Modalităţile de susţinere a paraprofesioniştilor (ex. părinţi) şi modalităţile de articulare a activităţii acestora cu cele ale profesioniştilor;
 Rolul părinţilor în procesul de recuperare de tip educaţional, ştiut fiind faptul că activităţile de recuperare necesită muncă de 4-8 ore pe zi
 Susţinerea financiară sau prin alte stimulente oferite de stat (ex. serviciu “part time”, dar cu salariul acoperit în întregime prin susţinerea statului) a părinţilor implicaţi în aceste programe educaţionale de recuperare
Modalităţile de integrare a copiilor în sistemul de educaţiei de masă, acolo unde este posibil, inclusiv cu impact asupra curriculum-ului educaţional.
 Acest aspect trebuie gândit păstrând un echilibru între dorinţa de integrare socială – cu riscurile pe care ea le implică pentru cei care au această tulburare – şi dorinţa de protecţie socială; aşadar, integrarea trebuie dublată de protecţie!
Propunerea este Benefică pentru Toţi cei Implicaţi (Persoane cu TSA, Părinţi/Aparţinători, Profesionişti, Societate).

V. PAŞI DE URMAT

1. Trimiterea acestui “White Paper” către factorii de decizie majori din domeniu (ex. politicieni, grupuri de susţinere, profesionişti, paraprofesionişti) şi încurajarea lor spre contactarea propriilor reprezentanţi din Parlamentul României (Responsabili: UBB şi Partenerii).

2. Contactarea deputaţilor şi senatorilor care au avut iniţiative legislative legate de acest subiect (autismul şi tratamentul său) pentru elaborarea altor proiecte legislative pe baza “White Paper” şi pe baza reglementărilor actuale din cele două profesii principale implicate în domeniu (Psihologie şi Medicină); astfel, legislaţia va avea un fundament ştiinţific şi va beneficia de un larg suport şi acceptabilitate în rândul profesioniştilor (Responsabili: UBB şi Partenerii).

O astfel de propunere legislativă a fost deja făcută în cadrul Conferinţei, pe baza analizei unor propuneri legislative anterioare, care au fost aduse în acord cu concluziile Conferinţei şi cu cadrul legislativ actual, inclusiv cu reglementările profesiilor majore implicate în domeniu: psihologie – Colegiul Psihologilor din România, medicină – Colegiul Medicilor din România. Propunerea vizează însă doar o componentă a recomandărilor făcute în acest document – serviciile validate ştiinţific – şi este prezentată în Anexă, urmând a fi înaintată forurilor competente. Alte propuneri legislative trebuie să adreseze viziunea complexă prezentată în “White Paper”, mai ales componentele educaţionale (ex. cu focalizare pe “educaţia specială” a copiilor cu TSA), integrate şi coroborate cu componentele clinice.

3. Mediatizarea “White Paper” şi a proiectelor legislative bazate pe aceasta (Responsabili: UBB şi Partenerii Media).

4. Implementarea noii legislaţii fundamentate ştiinţific, susţinute şi acceptate de profesionişti şi cu un potenţial major de îmbunătăţire a calităţii vieţii persoanelor cu tulburări de spectru autist (Responsabili: Organizaţiile profesionale şi paraprofesionale).